Informationsveranstaltung zum Zugang zu Daten und Proben der CHRIS-Studie für Forschungszwecke
Am 24. September fand ein Event mit Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern von Eurac Research und Teilnehmende der CHRIS Studie in Basis Vinschgau/Venosta in Schlanders statt, um den Zugang zu CHRIS-Daten und -Proben zu Forschungszwecken zu diskutieren. Der Präsident von Eurac Research, Roland Psenner, eröffnete und schloss das Event.
Die Informationsveranstaltungbot die Gelegenheit, die CHRIS-Teilnehmerinnen und -Teilnehmer über die Bedeutung der gemeinsamen Nutzung von Daten und Proben in der wissenschaftlichen Forschung zu informieren.
Hierbei wurden auch einige Ergebnisse vom Leiter des Instituts für Biomedizin (Peter P. Pramstaller) vorgestellt, welche durch die gemeinsame Nutzung von Daten und Proben aus der CHRIS-Studie mit anderen Forschungseinrichtungen erzielt wurden. Die Wissenschaftler Christian Fuchsberger und Cristian Pattaro stellten Beispiele von Forschungsprojekten aus den Bereichen Diabetes, Bluthochdruck und dem Immunsystem vor. Andere Wissenschaftler beschrieben die Verwaltung der CHRIS-Biobank (Alessandro De Grandi) und wiesen auf ein neues Instrument hin, das CHRIS-Portal (finanziert durch Der Europäische Fonds für regionale Entwicklung, EFRE). Dieses Portal ermöglicht es interessierten Wissenschaftlern oder Forschungsinstitutionen auf effiziente und standardisierte Weise, den Zugang zu CHRIS-Studiendaten und -Proben zu beantragen (Hagen Blankenburg). Darüber hinaus wurden die Sicherheitsmaßnahmen und die Möglichkeiten, wie Teilnehmende die Kontrolle über die Daten und Proben ausüben können, in Erinnerung gerufen (Deborah Mascalzoni). Teilnehmende können nämlich: 1) Präferenzen bezüglich der Weitergabe an Dritte über eine dynamische informierte Zustimmung angeben (und diese im Laufe der Zeit ändern);
2) für bestimmte Projekte über ein ad hoc definiertes Benachrichtigungs- und Zustimmungssystem entscheiden (Opt-out oder erneute Zustimmung);
3) MyCHRIS konsultieren und in die Projekte Einsicht erhalten, in denen ihre Daten und Proben verwendet wurden.
Die Veranstaltung endete mit einem Aperitif, bei dem die Teilnehmenden ihre Gedanken und Meinungen zur Arbeit der CHRIS-Studie mitteilen konnten zum Ausdruck brachten und ihre Begeisterung für die Teilnahme bekundeten. Die Teilnehmenden zeigten sich an den Forschungsergebnissen der CHRIS-Studie interessiert und äußerten den Wunsch, weiterhin Mitteilungen aus der Studie zu erhalten.
Die Veranstaltung wurde im Rahmen des CHRIS-2D-Projekts durchgeführt, das vom EFRE 2014-2020 finanziert wird, Projektcode EFRE1157.
Durch die Links gelangen Sie zu den verschiedenen Präsentationen der Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler: https://www.youtube.com/watch?v=AxSVvpL_iZo
Liste der Präsentationen:
Roland Psenner: 0:11-3:11
Peter Pramstaller: 3:36-12:51
Cristian Pattaro: 15:45-30:59
Christian Fuchsberger: 31:09-39:32
Alessandro De Grandi: 39:38-52:43
Deborah Mascalzoni: 52:50-1:03:13
Hagen Blankenburg: 1:03:20-1:14:14
