Home>Pubblicazioni>Dieci anni di consenso dinamico nello studio CHRIS: il consenso informato come processo dinamico.

Dieci anni di consenso dinamico nello studio CHRIS: il consenso informato come processo dinamico.

Lo studio CHRIS usa il consenso dinamico sin dal suo inizio nel 2011. Le autrici e gli autori di questo articolo descrivono la concettualizzazione e implementazione del consenso dinamico CHRIS, e il coinvolgimento dei partecipanti nel migliorare il processo di consenso, e riflettono sui risultati raggiunti nella partecipazione e comunicazione.

Il consenso dinamico CHRIS è stato concepito come un processo interattivo che si basa sulla comunicazione tra lo studio e i partecipanti e sulla possibilità, per chi partecipa, di cambiare le scelte fatte riguardo la partecipazione. Si sviluppa all’interno di una struttura di governance forte che definisce la specificità degli ambiti dello studio e delle modalità in cui si muove la ricerca. Il consenso dinamico CHRIS è costruito all’interno di una piattaforma online.  

Tramite studi e osservazioni empiriche, le opinioni delle persone che partecipano allo studio sono state tenute in considerazione nello sviluppo e nel rimodellamento delle politiche dello studio e per comprendere l’impatto del consenso dinamico. Le autrici e gli autori dell’articolo riportano che la comunicazione (personalizzata, multimediale e mantenuta nel lungo periodo) è stata importante per la partecipazione e il coinvolgimento, e che la possibilità di modificare le scelte fatte nel consenso informato è stata apprezzata. Il tasso di cambiamento delle scelte è stato basso, ed è stato registrato un alto grado di partecipazione. Tra le varie osservazioni riportate dagli autori e autrici, segnaliamo per esempio:

-          L’uso di strategie multimediali (per esempio un film o una presentazione sullo studio) ha facilitato la comprensione dello studio e ha agevolato il processo di consenso, rendendo più veloce l’adesione allo studio.

-          La presenza di una piattaforma online di consenso informato, già consolidata, ha permesso di condurre in modo efficiente lo studio CHRIS Covid-19.

Grazie alla sua flessibilità, il consenso dinamico CHRIS ha consentito di soddisfare gli standard etici e legali per la partecipazione alla ricerca e di rispondere alle esigenze delle persone che partecipano e di chi conduce ricerca.


Anno di pubblicazione: 2022

Doi: https://doi.org/10.1038/s41431-022-01160-4


CANALI

Tieniti aggiornato