Die Verwendung der Daten und Proben unterliegt strengen Regeln, die die Privatsphäre und die Rechte der Teilnehmerinnen und Teilnehmer schützen. Seit Beginn der CHRIS-Studie arbeitet das Team von Eurac Research daran, die Teilnehmenden mit aktuellen Informationen zu versorgen und ihre Rechte zu schützen. Vor kurzem haben sich die italienischen Vorschriften in diesem Bereich teilweise geändert, deshalb mussten in der CHRIS-Studie einige Kommunikationsschritte angepasst werden. Die italienische Datenschutzbehörde hat mit einer Bestimmung (Garante per la protezione dei dati personali - italienische Datenschutzaufsichtsbehörde, Stellungnahme im Sinne von Art. 110 des Datenschutzkodex und Art. 36 der Datenschutzgrundverordnung Nr. 238 vom 30. Juni 2022 https://www.garanteprivacy.it/home/docweb/-/docweb-display/docweb/9791886) neue Maßnahmen zur Informationspflicht zwischen Forschungseinrichtungen und Studienteilnehmern erlassen. Vor dieser Änderung wurden jede CHRIS-Teilnehmerin und jeder CHRIS-Teilnehmer um die Zustimmung gebeten, die Daten und Proben in codierter Form für eine Reihe von Forschungen – einschließlich zukünftiger Forschungsprojekte – verwenden zu dürfen. Jetzt ist Eurac Research verpflichtet, über jedes neue Forschungsprojekt, bei dem die Daten und Proben der Teilnehmenden verwendet werden, zu informieren und um Zustimmung zu bitten, selbst wenn die Forschung schon in der ursprünglichen informierten Einwilligung beschrieben wurde. Ausgenommen sind Forschungsprojekte, die in der Einwilligung ausreichend erklärt worden sind. Diese Regelung sieht demnach vor, dass für jedes neue Projekt eine eigene Benachrichtigung versendet wird: Wir werden also häufiger als bisher mit den Teilnehmerinnen und Teilnehmern in Kontakt treten.
Für die Teilnehmenden der CHRIS-Studie bedeutet dies Folgendes:
- Einzelne Mitteilungen seitens der CHRIS-Studie werden zunehmen.
- Im Allgemeinen bestehen die Mitteilungen aus einer spezifischen Beschreibung des Forschungs- oder Projektvorhabens und einer Bitte um Erlaubnis zur Verwendung der Daten und Proben, wobei die Modalitäten für die Zustimmung oder Ablehnung von Fall zu Fall festgelegt werden.
Die Kommunikationskanäle bleiben dieselben, die bereits regelmäßig genutzt werden, wie z. B. E-Mail, Brief oder SMS. Eine wichtige Grundlage für die Kommunikation wird auch die Online-Plattform MyCHRIS, mit der alle Teilnehmerinnen und Teilnehmer ihre dynamische Einwilligung verwalten können. Weitere Informationen zu diesen neuen Modalitäten werden mitgeteilt, sobald sie auf dieser Website verfügbar sind.
