L’utilizzo dei dati e campioni nella ricerca è regolato da norme rigorose che tutelano la privacy e i diritti di ogni partecipante. Da quando CHRIS è iniziato, il team di Eurac Research si impegna per mettere a disposizione di chi partecipa informazioni aggiornate che garantiscano i diritti dei partecipanti. Di recente la normativa italiana che regola gli aspetti di informazione sui progetti di ricerca è stata oggetto di una nuova interpretazione da parte dell’autorità Garante ed è stato necessario adeguare alcune procedure di comunicazione tra lo studio e i partecipanti. Il Garante per la protezione dei dati personali (l’autorità di controllo sulla privacy) ha richiesto, con un provvedimento (Garante per la protezione dei dati personali, Parere ai sensi dell’art. 110 del Codice e dell’art. 36 del Regolamento n. 238 del 30 giugno 2022 https://www.garanteprivacy.it/home/docweb/-/docweb-display/docweb/9791886), delle nuove misure che condizionano gli obblighi di informazione tra ente di ricerca e partecipanti. Finora, ad ogni partecipante a CHRIS veniva chiesto, in fase di adesione allo studio, il consenso a utilizzare i suoi dati e campioni in forma codificata per una serie di ricerche, anche future. Ora Eurac Research è tenuto a informare e chiedere un’autorizzazione per ogni nuova ricerca o progetto che utilizzi i dati e/o i campioni dei partecipanti, anche se la ricerca era già descritta in modo più generale nel consenso informato iniziale. Questo non vale per le ricerche già sufficientemente dettagliate nel consenso informato. Questo sistema implica che per ogni nuova ricerca si mandi una notifica specifica: dovremo quindi contattare i partecipanti con una frequenza maggiore rispetto a quanto facevamo prima.
Per le persone che partecipano allo studio CHRIS, questo significa che:
- ci saranno più comunicazioni individuali da parte dello studio CHRIS;
- in generale, la comunicazione consisterà di una descrizione specifica della ricerca e di una richiesta di autorizzazione all’uso dei dati e campioni con modalità di adesione o opposizione specificate di volta in volta.
I canali di comunicazione individuale sono quelli già utilizzati regolarmente, come email, lettera cartacea via posta, o messaggio sms. Il sistema di comunicazione si baserà anche sulla piattaforma online per la gestione del consenso dinamico, MyCHRIS. Ulteriori informazioni su queste nuove procedure verranno rese note appena disponibili su questo sito.
