Bioethik und Datenschutz

Die Teilnahme an der CHRIS-Studie ist freiwillig. Jeder Teilnehmer hat das Recht, über den Verlauf der Studie informiert zu sein. Daher bemüht sich das CHRIS-Team während der gesamten Laufzeit der Studie um eine kontinuierliche Kommunikation mit den Teilnehmern.

Vor Beginn der medizinischen Untersuchungen erhalten die Teilnehmer im CHRIS-Zentrum alle erforderlichen Informationen zur Studie. Darüber hinaus erhalten sie Informationsmaterial zur informierten Einwilligung, die alle Einzelheiten zum Umgang mit ihren Daten enthält. Es wird außerdem um eine Kontaktadresse gebeten, unter der sie erreichbar sind (Telefon, Adresse, E-Mail). Wenn sie alle Aspekte rund um die Forschung verstanden haben, unterschreiben sie eine Einverständniserklärung, die informierte Einwilligung, und bestätigen somit ihre Teilnahme an der Studie.

Die Teilnehmer haben jederzeit das Recht, ihre Entscheidungen zu ändern oder ihre Zustimmung zur Teilnahme an der Studie zu widerrufen. Sie können auch entscheiden, dass ihre Daten und die von ihnen abgegebenen Proben vernichtet werden. In der so genannten informierten Einwilligung können Sie auch darüber verfügen, ob ihre Daten und Proben im Todesfall der Forschung weiterhin zur Verfügung stehen oder vernichtet werden sollen.

 

Ethikprotokoll für die Studie CHRIS